ΙΣΑ: Παρέμβαση στο Boston Children’s Hospital για μείωση του κόστους θεραπείας του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ


«Αξιοποιούμε το δίκτυο μας της ομογένειας στο εξωτερικό για να βοηθήσουμε τον Παναγιώτη αναγνωρίζοντας το δικαίωμα του κάθε ασθενή στη ζωή και στην ελπίδα», αναφέρει ο Γιώργος Πατούλης.


Ο Ιατρικός Σύλλογος Αθηνών διαβιβάζει αίτημα στο Boston Children’s Hospital μέσω εκπροσώπου του στη Βοστώνη, με το όποιο ζητά από το Κέντρο να μειώσει το κόστος της γονιδιακής θεραπείας για τον Παναγιώτη Ραφαήλ Γλωσσιώτη.

Ο Πρόεδρος του ΙΣΑ, Γιώργος Πατούλης επικοινώνησε με τους γονείς του παιδιού ενημερώθηκε για το ποσό που έχει συγκεντρωθεί και τους διαβεβαίωσε ότι θα παρέμβει προσωπικά τόσο για τη μείωση του κόστους της θεραπείας, όσο και για τη διευκόλυνση της μετάβασης της οικογένειας στη Βοστώνη.

Ειδικότερα ο Γ.Πατούλης τόνισε τα εξής:

«Οι πολίτες απέδειξαν για άλλη μια φορά την ανθρωπιά και την ευαισθησία τους ανταποκρινόμενοι στην έκκληση των γονιών του Παναγιώτη να συμβάλλουν στην μετάβαση του παιδιού στο εξειδικευμένο Κέντρο του εξωτερικού. Σεβόμαστε την απόφαση των θεσμικών οργάνων της πολιτείας ωστόσο αναγνωρίζουμε το δικαίωμα του κάθε συμπολίτη μας στη ζωή και στην ελπίδα. Θα κάνουμε ό,τι μπορούμε αξιοποιώντας το δίκτυο της ομογένειας που έχουμε δημιουργήσει όλα αυτά τα χρόνια στο εξωτερικό, για να βοηθήσουμε τον Παναγιώτη».

Μεγαλώνει το κύμα αγάπης

Πρωτοφανές κύμα αλληλεγγύης έχει προκαλέσει η υπόθεση του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ που πάσχει από βαριά εκφυλιστική νόσο.

Από δωρεές πολιτών έχουν συγκεντρωθεί περίπου 2,3 εκατομμύρια, ενώ ο νέος αρχιεπίσκοπος Αμερικής Ελπιδοφόρος επικοινώνησε με τους γονείς και υποσχέθηκε κάθε βοήθεια, αν τελικά το παιδί μεταφερθεί στις Ηνωμένες Πολιτείες για γονιδιακή θεραπεία.

Πάντως, το ανώτατο υγειονομικό συμβούλιο δεν ανάβει το πράσινο φως, καθώς, όπως αναφέρει, η μέθοδος είναι σε πειραματικό στάδιο και δεν προσφέρει εγγυήσεις ασφαλείας για τον μικρό ασθενή.

Ο μικρός Παναγιώτης – Ραφαήλ και η ασθένεια

Αν κοιτάξεις τα μάτια ενός μικρού παιδιού θα βρεις όλο τον κόσμο κλεισμένο σε μία αχτίδα αισιοδοξίας.

Τα παιδιά δεν ξέρουν τι είναι καλό ή κακό, μόνο αναπνέουν για την κάθε στιγμή με μία πρωτόγνωρη δύναμη που εμείς οι ενήλικες σταδιακά χάνουμε όσο μεγαλώνουμε. Κάθε παιδί κρύβει έναν ήρωα μέσα του.

Ένας τέτοιος μικρός ήρωας είναι και ο Παναγιώτης-Ραφαήλ Γλωσσιώτης, μόνο που η ζωή ξεκίνησε λίγο διαφορετικά για αυτόν. Από την ηλικία των 3 μηνών διαγνώστηκε με μία βαριά εκφυλιστική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα του ανθρώπου και επηρεάζει την ικανότητα κατάποσης και αναπνοής. Η νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1 αποτελεί τη νούμερο ένα αιτία βρεφικής θνησιμότητας παγκοσμίως. Η καθημερινότητά του Παναγιώτη είναι δύσκολη, αφού ακόμα και οι πιο απλές κινήσεις γίνονται με δυσκολία. Πράγματα που για εμάς είναι δεδομένα, για τον Παναγιώτη δεν είναι, όπως η στήριξη κεφαλής.

Ο μικρός Παναγιώτης και οι γονείς του δεν το βάζουν κάτω, όμως. Ήδη έχει γίνει θεραπεία με το μοναδικό φάρμακο που διατηρεί την κατάσταση του ασθενή σταθερή, αλλά δεν δίνει λύση στο πρόβλημα.

Η αποκατάσταση του ελαττωματικού γονιδίου είναι η μόνη διέξοδος στον αγώνα που δίνει ο Παναγιώτης. Αυτή μπορεί να έρθει μόνο από την Αμερική με ένα ταξίδι που θα του αλλάξει τη ζωή ή για την ακρίβεια θα γίνει η αφετηρία για μία νέα – καλύτερη.

Ας γίνουμε όλοι μια γροθιά για τον Παναγιώτη-Ραφαήλ. Το συγκεκριμένο φάρμακο προορίζεται για ασθενείς έως 2 χρονών και ο μικρός μαχητής είναι 17 μηνών.

Τα περιθώρια στενεύουν, αλλά όλοι μαζί μπορούμε να δώσουμε φωνή στα όνειρά του.

Ακόμα και οι μικροί ήρωες χρειάζονται κάποια στιγμή κάποιον δίπλα τους. Ας γίνουμε οι δικοί του σύμμαχοι.

Ακολουθήστε τον αγώνα ζωής του Παναγιώτη Ραφαήλ στα social media:

https://bit.ly/2lW6lkD

Yπογράψτε για να «ακούσει» ο Υπουργός Υγείας την ιστορία του:

https://bit.ly/2lAa6ME

Επικοινωνία με τους γονείς του Παναγιώτη – Ραφαήλ:

Τηλ: 6976485565

Mail: panagiotis_rafail@hotmail.com

Newsbomb.gr

 

 

Διαβάστε επίσης