Ακαδημία ασθενών υψηλού επιπέδου που θα εκπαιδεύσει τα μέλη της να συμμετέχουν σε διαδικασίες αξιολόγησης και έγκρισης φαρμάκων πανευρωπαϊκά, αλλά και διεθνώς, δημιούργησε η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος. Η ελληνική