Ο γνωστός ηθοποιός του Grey’s Anatomy, Έρικ Ντέιν, πεθανε σε ηλικία 53 ετών μετά από μάχη με την αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση (ALS), η ίδια νόσος από την οποία έπασχε ο Στίβεν Χόκινγκ.
«Έχω διαγνωστεί με ALS», είχε αναφέρει ο ίδιος στο περιοδικό People. «Είμαι ευγνώμων που έχω την αγαπημένη μου οικογένεια στο πλευρό μου, καθώς οδεύουμε στο επόμενο κεφάλαιο».
Τι είναι όμως η αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση (ALS);
Πρόκειται για μία από τις πιο σοβαρές νόσους, η οποία έχει εκφυλιστικό χαρακτήρα και μέχρι σήμερα δεν έχει ανακαλυφθεί ο τρόπος για να αντιμετωπιστεί αποτελεσματικά, σύμφωνα με το On Med.
Οι άνθρωποι που έχουν ALS βιώνουν έναν προοδευτικό εκφυλισμό των κινητικών νευρώνων στον εγκέφαλο και το νωτιαίο μυελό. Αυτό οδηγεί τελικά στον θάνατό τους.
Όταν οι κινητικοί νευρώνες παύουν να λειτουργούν ο εγκέφαλος χάνει την ικανότητά του να προκαλεί και να ελέγχει την κίνηση των μυών. Ως αποτέλεσμα, οι μυς γίνονται μικρότεροι και πιο αδύναμοι (ατροφούν) και σταδιακά το άτομο αδυνατεί να κινηθεί κατά βούληση.
Τελικά, οι ασθενείς με ALS μπορεί να μείνουν εντελώς παράλυτοι και να είναι απαραίτητη η αναπνευστική υποστήριξή τους για να μείνουν στη ζωή.
Τα πρώιμα συμπτώματα της ALS
Η μυϊκή αδυναμία είναι τo πιο κοινό πρώιμο σημάδι της ALS, που εμφανίζεται σε περίπου 60% των ανθρώπων που διαγιγνώσκονται με την ασθένεια αυτή.
Τα πρώιμα συμπτώματα μπορεί να εμφανίζονται με διαφορετικό τρόπο σε ανθρώπους, αλλά συνήθως περιλαμβάνουν:
Δυσκολία στο περπάτημα, συχνά παραπατήματα και δυσκολία εκτέλεσης απλών, καθημερινών δραστηριοτήτων (πλύσιμο πιάτων, γράψιμο με μολύβι/στυλό, χειρισμός πιρουνιού στο φαγητό κλπ)
Αδυναμία στα πόδια ή/και τους αστραγάλους
Αδυναμία στα χέρια ή αδεξιότητα
Δυσκολία να κρατήσουν το κεφάλι σε όρθια θέση ή να διατηρήσουν μία ορθή στάση του σώματος
Συσπάσεις και κράμπες των μυών, ειδικά εκείνων στα χέρια, τους ώμους, τη γλώσσα και τα πόδια
Δυσκολία στην ομιλία και την φωνητική έκφραση
Δυσκολία στην κατάποση
Ανεξέλεγκτες περίοδοι γέλιου και κλάματος
Η ασθένεια προσβάλλει συνήθως τα χέρια και τα πόδια πρώτα και στη συνέχεια εξαπλώνεται σε άλλα μέρη του σώματος. Ο μυς εξασθενεί σταδιακά καθώς η νόσος εξελίσσεται και επηρεάζει τελικά το μάσημα, την κατάποση, την ομιλία και την αναπνοή. Όταν οι μυς της αναπνοής επηρεάζονται, ο ασθενής με ALS θα χρειαστεί αναπνευστική υποστήριξη για να επιβιώσει. Η αναπνευστική ανακοπή είναι μια κοινή αιτία θανάτου σε αυτές τις περιπτώσεις.
Η ALS δεν επηρεάζει τη γνωστική λειτουργία, τον έλεγχο του εντέρου του ασθενούς και τις αισθητήριες λειτουργίες καθώς επηρεάζει μόνο κινητικούς νευρώνες. Τα άτομα με ALS μπορεί κάλλιστα να αλληλεπιδράσουν και να συνεργαστούν με την οικογένεια και τους φίλους τους χωρίς κανένα πρόβλημα.
Ποιοι κινδυνεύουν περισσότερο από τη νόσο ALS
Ηλικία: Οι περισσότεροι άνθρωποι που αναπτύσσουν ALS είναι μεταξύ 40 και 60 ετών. Ωστόσο, η ALS μπορεί επίσης να εμφανιστεί σε ανθρώπους και σε νεαρότερη ηλικία, ακόμα και από τα 20 χρόνια της ζωής τους.
Φύλο: Οι άνδρες έχουν 20% περισσότερες πιθανότητες να αναπτύξουν ALS. Ωστόσο, η συχνότητα εμφάνισης της ALS μεταξύ ανδρών και γυναικών εξισώνεται μετά την ηλικία των 70 ετών.
Κληρονομικότητα: Το 5-10% των ατόμων με ALS έχουν οικογενειακό ιστορικό ALS. Αυτά τα άτομα έχουν 50% πιθανότητα να περάσουν το γονίδιο που προκαλεί την ALS στα παιδιά τους.
Γενικά: Το 50% όλων των ανθρώπων που πάσχουν από ALS ζουν τουλάχιστον 3 ή περισσότερα χρόνια μετά τη διάγνωση, περίπου το 20% ζει για 5 χρόνια ή περισσότερο και το 10% επιβιώνει για περισσότερα από 10 χρόνια. Ο διάσημος φυσικός Stephen Hawking έπασχε και επιβίωσε με τη νόσο ALS για περισσότερα από 40 χρόνια.
Συγκλονίζει ο Έρικ Ντέιν στην τελευταία του δημόσια εμφάνιση πριν από τον θάνατό του – «Έχω δύο κόρες στο σπίτι – Θέλω να είμαι εκεί»
Τον Δεκέμβριο του 2025, ο ηθοποιός πραγματοποίησε την τελευταία δημόσια εμφάνισή του σε διαδικτυακό πάνελ με τη συμμετοχή του οργανισμού «I AM ALS» και των συνιδρυτών της Synapticure, Μπράιαν Γουάλακ και Σάντρα Αμπρεβάγια. Κατά τη διάρκεια της συζήτησης, μίλησε για τον πρώτο του ρόλο στην οθόνη μετά τη διάγνωσή του: εμφανίστηκε ως ασθενής με ALS στη σειρά «Brilliant Minds», υποδυόμενος τον Μάθιου, έναν πυροσβέστη και ήρωα της 11ης Σεπτεμβρίου που δυσκολεύεται να αποκαλύψει στη σύζυγό του τη διάγνωσή του.
Αν και ο Ντέιν παραδέχθηκε ότι το πιο δύσκολο κομμάτι της συμμετοχής του στο «Brilliant Minds» ήταν να διαχωρίσει τον εαυτό του από τον χαρακτήρα -ο οποίος βίωνε κάτι «τόσο αληθινό» και για τον ίδιο- τελικά δήλωσε «ευγνώμων» για τη «λυτρωτική» εμπειρία.
«Δεν έχω κανέναν λόγο να είμαι σε καλή ψυχολογική κατάσταση οποιαδήποτε στιγμή, οποιαδήποτε μέρα. Δεν νομίζω ότι θα με κατηγορούσε κανείς αν ανέβαινα στο υπνοδωμάτιό μου, χωνόμουν κάτω από τα σκεπάσματα και περνούσα τις επόμενες δύο εβδομάδες κλαίγοντας», είχε πει τότε. «Και εξεπλάγην ευχάριστα όταν συνειδητοποίησα ότι δεν λειτουργώ έτσι, γιατί ήμουν σίγουρος ότι αυτό θα έκανα».
Ο Ντέιν χαρακτήρισε «πολύ ενθαρρυντικό» το γεγονός ότι μπορούσε να διατηρεί ένα «ανάλαφρο και αισιόδοξο πνεύμα απέναντι σε κάτι τόσο φρικτό».
«Φροντίζω να γνωρίζει ο κόσμος τι είναι η ALS και τι σημαίνει. Το πιο σημαντικό είναι το τι μπορούμε να κάνουμε για να την αντιμετωπίσουμε και να βελτιώσουμε το τοπίο, γιατί η κατάσταση είναι τόσο δύσκολη και γεμάτη εμπόδια… Υπάρχει και η γραφειοκρατία και όλη αυτή η ανοησία που προσπαθούμε να ξεπεράσουμε, ώστε να φτάσουμε σε ένα σημείο όπου θα ξεκινήσουμε να δουλεύουμε πάνω στη λύση-θεραπεία», συνέχισε, αναφερόμενος στις ελπίδες του για την πρόοδο της έρευνας γύρω από τη νόσο.
Ο Ντέιν ήταν επίσης κατηγορηματικός ότι δεν σκόπευε να τα παρατήσει στη δική του μάχη, ενώ παράλληλα ήθελε να βοηθήσει, ώστε να διασφαλιστούν πόροι για άλλους ασθενείς.
«Έχω δύο κόρες στο σπίτι», είπε, αναφερόμενος στις κόρες του Μπίλι, 15 ετών, και Τζόρτζια, 14 ετών, όπως μεταδίδει το People. «Θέλω να τις δω, ξέρετε, να αποφοιτούν από το πανεπιστήμιο, να παντρεύονται και ίσως να κάνουν εγγόνια. Θέλω να είμαι εκεί για όλα αυτά. Οπότε θα παλέψω μέχρι την τελευταία μου ανάσα σε αυτό».
